Som jeg har fortalt om før så blev min ældste søn syg sidste år. I gennem flere måneder rendte vi til læge, som ikke kunne give os et svar på hvad det var han fejlede. Han tabte sig meget og vejede dagen inden han blev indlagt ca. 35 kg og var godt 160 cm høj. Det var frygteligt for han var så dårlig, og vi kunne intet gøre.. Jeg har aldrig før stået i sådan en situation hvor jeg har følt mig så magtesløs.. Nå men min søn blev undersøgt, og der var ingen tvivl; han havde kronisk betændelse i tarmen. De var til gengæld i tvivl om hvilken sygdom det var – enten var det den som hedder Colitis Ulcerosa eller også var det Morbus Crohn. Det kunne de ikke fortælle os før der kom svar på de  prøver de havde taget.. Men han kom omgående i behandling og fik en ret høj dosis binyrebarkhormon. Til at starte med fik han det i den venflon han havde fået lagt, og da vi blev udskrevet fik han det i tabletter. Det havde nogle rigtig trælse bivirkninger. Han døjede meget med sine led mens han fik binyrebarkhormon.
En dag ringede en læge og fortalte at det var Morbus Crohn han havde og at behandlingen med binyrebarkhormon ikke var optimal. Så han skulle trappes ud af det og så have noget der hedder Remicade i stedetfor. Remicaden skulle gives hver 8. uge på Skejby.

Så i sommerferien fik han både binyrebarkhormon (som han langsomt blev trappet ud af), remicade og så tog han tabletter (imurel). Så rigtig meget stærkt medicin, og det tog simpelthen så hårdt på ham og hans krop. Efter sommerferien sidste år var han trappet ud af binyrebarkhormon, og i januar i år var han færdig med imurel – og siden har han fået remicade hver 8. uge. De sidste gange han har været på Skejby har lægerne snakket om at han skulle trappes ud af remicaden fordi det bare gik så godt.. Faktisk har han haft det så godt at vi herhjemme har snakket lidt om at det kunne være lægerne måske havde taget fejl.. – At det måske ikke var en kronisk tarmsygdom..

Men, men, men… For to uger siden begyndte Marcus at få det dårligt igen.. På samme måde som sidste år.. Han har haft voldsom mavepine – han beskriver det som at det føles som om der er slået knude på hans tarme og de er ved at eksplodere. Det er ikke “bare” mavepine som vi kender det.. Det er helt ekstremt.. De prøver Skejby efterfølgende har fået har også vist at der er blod og betændelse i hans tarme igen.. De måler nogle tal ud fra hans prøver, og de tal har i et år nu lagt på 30 hvilket er helt normalt. Men sidst lå de på 1400 så det er jo noget af en stigning.. Dog er det ikke alarmerende højt – sidste år da han blev indlagt var tallet på godt 10.000 :/

Nå, men nu skal han så til at have medicin hver 6. uge og så håber jeg virkelig at der kommer ro på sygdommen igen meget snart. Jeg snakkede med lægen om hvorfor det sådan lige pludselig blusser op igen, og hun sagde at hvis han har været presset/stresset i gennem en periode er det nok til at sætte gang i sygdommen. Hun fortalte at når hendes patienter skulle til eksamen kom de rigtig tit op og fik medicin fordi stresset over eksamen fik sygdommen til at rører på sig.

Og Marcus har været enormt presset i det her nye skoleår. Han er startet i 7. klasse, og forventningerne fra lærerne er noget højere end sidste år. Der har fra dag 1 været rigtig mange lektier, og så er der ikke længere lektiecafe i 7. Derudover er der mange lange dage – de længste fra 8.00 til 15.45.. Det er lige pludselig blevet for meget for ham, og det kom så til udtryk ved at sygdommen “rører på sig” – æv…! Det er fandme træls (undskyld sproget)… Det er så synd for ham, og jeg ved at tanker om at der er en lille risiko for at han engang skal have stomi fylder enormt i hans hoved.. Det er slet ikke sikkert han nogensinde skal ha en stomi, men han ved at man kan risikere det..

Men hvor er jeg ked af det og træt af det.. Jeg havde virkelig troet at det kunne være han ikke havde en kronisk sygdom.. Men jeg tror stadig på at der på et tidspunkt kommer en kur så han kan blive helt rask igen..

 

IMG_1073